Le Huntingtonland continue de s’explorer à Khiasma grâce à l’ouverture d’une antenne Dingdingdong à partir de mars 2017 !
Qu’est-ce que le Huntingtonland ? C’est l’univers des métamorphoses auquel nous invite la maladie de Huntington (une maladie rare, génétique, neuroévolutive, qui transforme ceux qu’elle touche corps et âme). Devenez métamorphile et suivez les aventures d’Alice Rivières, mutante, et de toute l’équipe Dingdingdong – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington.

Une partie du collectif Dingdingdong au travail, été 2016.

Parmi les chantiers d’expérimentation qui s’ouvrent à Khiasma :
– Des ateliers avec un groupe de personnes débutants la maladie, les Absolute Beginners, qui travaillent à traduire pour eux-mêmes et pour les autres (malades et entourants) les façons invisibles, délicates, énigmatiques, dont la maladie commence à s’exprimer. Premier atelier le 18 février 2017 avec Valérie Pihet, Alice Rivières et le réalisateur Fabrizio Terranova qui créé une vidéo avec les Absolute Beginners.
– La Radio Dingdingdong sur la R22 Tout-Monde, qui transmettra régulièrement des nouvelles de nos explorations.
– Des expérimentations en réalité virtuelle avec l’antenne Fabbula.
– «Allô allô, ici la terre !», ateliers pour enfants et jeunes qui grandissent dans une famille touchée par Huntington.
– Des rencontres publiques et des performances…

Programme à découvrir bientôt !
Et en attendant, (re)découvrez le programme MUTANDO, résidence d’écrivain d’Alice Rivières à Khiasma, sur la R22 Tout-Monde…

Qu’est-ce que Dingdingdong ?

« Dingdingdong est le nom d’un projet ambitieux de recherche en sciences humaines, en arts et en littérature sur la maladie de Huntington.

Né durant l’hiver 2011-2012, ce projet rassemble des personnes intimement concernées par la maladie de Huntington, des chercheurs et des artistes au sein d’un même collectif, tous animés par la conviction qu’il est devenu crucial de faire de cette maladie l’occasion d’une authentique aventure de connaissance.

Cette aventure concerne les malades et leurs proches, la médecine bien sûr, mais aussi la philosophie, la littérature et les arts, indispensables lorsqu’il s’agit de créer de nouvelles manières de regarder, de décrire et de raconter un phénomène aussi complexe et multiple que la maladie de Huntington. Plus généralement, cette aventure concerne chacun d’entre nous, qui sommes susceptibles un jour de faire face à l’expérience si spéciale de la maladie, qu’elle soit ou non génétique.

Le souci principal de Dingdingdong est de faire participer les « usagers » de cette maladie – personnes à risque, porteurs, malades et proches, mais aussi soignants dans le sens très large du mot – au savoir qui est constitué sur celle-ci. L’objectif étant de créer une définition partagée, « co-produite », de la maladie de Huntington, une description de toutes ses profondeurs, inconnues, subtilités, subjectivités, qui soit une proposition alternative au destin tragique prédéterminé qui est aujourd’hui le plus souvent érigé comme le seul avenir possible des porteurs et des malades. »

« L’enjeu de Dingdingdong est de mettre en place un dispositif de production de connaissances articulant le recueil de témoignages à l’élaboration de nouvelles propositions pragmatiques, dans le but d’aider les usagers – porteurs, malades, proches, soignants – à vivre honorablement leur maladie de Huntington. Une telle ambition contraint à inventer une forme inédite de collaboration entre usagers, chercheurs (médecine, philosophie, sociologie, histoire…) et artistes (plasticiens, écrivains, vidéastes, chorégraphes…), pour réussir la mission que nous nous donnons : explorer la maladie comme une planète inconnue et trouver les formes narratives à la hauteur pour bien raconter, chemin faisant, cette aventure. »

Qu’est-ce que MUTANDO ?

La résidence « MUTANDO », réalisée en 2015-2016; se présentait comme le déploiement d’un projet d’écriture ambitieux et innovant à l’intérieur même de l’espace Khiasma, devenu chambre d’échos de la collectivité des voix habitant le « personnage conceptuel » d’Alice Rivières. Catalyseur spéculatif pour la narration d’autres possibles de ce « devenir hungtintonien », c’est à travers elle que le collectif Dingdingdong (Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington) fictionne d’autres rapports au monde, à la pensée et aux savoirs. Construisant, depuis l’expérience de la maladie et avec les usagers , artistes, médecins et chercheurs qui le composent, autant de « savoirs situés », il accompagne Alice Rivières dans « la longue marche de sa métamorphose neuroévolutionnaire » à mesure des multiples récits dont elle fait l’objet (Manifeste, notes de voyage, vidéo, spectacle, jeux vidéo…), et nourrit l’écriture de Mutando : roman huntingtonien d’auto-science-fiction, où Alice Rivières cherche à trouver une langue adéquate au corps mutant qui est le sien.
En réécoute sur la R22 Tout-Monde !

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Dingdingdong–Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington a été fondé par Valérie Pihet et Emilie Hermant en 2012. L’Institut est composé de : Vincent Bergerat (artiste), Liisa Cervières (artiste), Anne Collod (chorégraphe), Alexandra Compain-Tissier (artiste), Didier Debaise (philosophe), Vinciane Despret (philosophe et psychologue), Cassiopée Guitteny (philosophe), Emilie Hache (philosophe), Emilie Hermant (écrivain), Bruno Latour (philosophe et sociologue), Anne-Laure Morin (juriste), Valérie Pihet (curatrice et coordinatrice du projet), Fabien Siouffi (jeux vidéos et réseaux sociaux), Katrin Solhdju (historienne), Stéphanie Soudrain (artiste), Isabelle Stengers (philosophe, marraine de Dingdingdong), Fabrizio Terranova (artiste), Sophie Toporkoff (directrice artistique), Katia Youssov (neurologue).